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編輯：云中鹿

近日，山東省醫保局發布《關于將部分罕見病特效藥品納入我省大病保險保障范圍的通知》，通過談判，將治療戈謝病、龐貝氏病、法布雷病的的4個罕見病特殊療效藥品納入山東省大病醫保，這些藥品費用不納入醫保總額管理，不計入藥占比及相關指標考核范圍，并自2021年1月1日起施行。

保障對象：

首次確診時，已參加山東省基本醫療保險，并取得山東省戶籍滿5年的戈謝病、龐貝氏病、法布雷病患者；或已參加山東省基本醫療保險，取得山東省戶籍、年齡不滿5周歲，其生父母一方取得山東省戶籍滿5年的戈謝病、龐貝氏病、法布雷病患者。

待遇保障：

（一）大病保險。治療戈謝病、龐貝氏病和法布雷病的特藥納入大病保險特藥管理后，藥品費用分段報銷，起付標準為2萬元，2萬元—40萬元以下的部分支付80%，40萬元（含）以上的部分支付85%，一個醫療年度內每人最高支付90萬元。談判價格作為醫保支付標準。

（二）藥品生產企業援助。經大病保險報銷后剩余的藥品費用，由藥品生產企業按談判協議約定對患者實施援助。

（三）醫療救助。經大病保險報銷和藥品生產企業援助后剩余的藥品費用，符合醫療救助條件的患者由戶籍地政府按規定給予醫療救助。

（四）慈善幫扶。經大病保險報銷、企業援助、醫療救助后仍確有困難的，鼓勵慈善組織等社會力量給予幫扶。

管理服務：

（一）定點診斷。山東省立醫院、山東大學齊魯醫院、濟南市兒童醫院、青島大學附屬醫院、臨沂市人民醫院、聊城市人民醫院等6家醫院為指定診斷醫院，由具有高級職稱的臨床專家作為責任醫師診斷并填寫《山東省戈謝病、龐貝氏病、法布雷病參保患者診斷登記表》，《登記表》有效期1年。患者應在有效截止日期前，及時辦理再次診斷登記。不按時診斷登記或診斷不符合條件的，終止享受相應醫療保障待遇。

（二）定點治療。各設區市醫療保障部門會同衛生健康部門指定1家三級甲等醫院作為定點治療醫院（定點診斷醫院全部納入定點治療醫院），患者憑《登記表》在定點治療醫院進行治療。各定點治療醫院要指定1-2名臨床專家作為責任醫師為患者提供治療服務。責任醫師要合理施治、合理用藥，在患者病歷詳細記錄病情、開藥時間和劑量等信息。患者憑病歷在定點治療醫院配取藥品，當場接受藥品輸注服務，不得轉他人使用，并由臨床護士在患者病歷詳細記錄輸注情況。

定點治療醫院要及時配備藥品，保障藥品供應使用。所需藥品由定點治療醫院通過省藥品集中采購平臺網上采購，配送企業將藥品直接配送到定點治療醫院。上述藥品費用不納入定點治療醫院醫保總額管理，不計入藥占比及相關指標考核范圍。

（三）經辦服務。患者（或監護人）需持有效期內《登記表》、戶口本、病歷、疾病診斷相關檢查等證明材料到參保地設區市醫保經辦機構登記備案，備案后至《登記表》有效截止日期前按規定享受醫保報銷等待遇。各市醫保經辦機構要加快信息系統改造，積極推進“一站式”聯網結算，患者在定點治療醫院治療時，只需要支付個人負擔部分，未實現聯網結算前，可采取定點治療醫院記賬等方式，切實減輕個人墊付資金壓力。