因為生病，鄭清（化名）的大學生活剛開始3個月，就被迫結(jié)束了。

軍訓開始前，中國勞動關(guān)系學院文化傳播學院2014級學生鄭清向輔導員報備：自己患有血友病。

兩天后，學院醫(yī)務室就建議他退學。2014年12月，學校正式下發(fā)了“取消學籍決定”，上面引述了教育部《普通高等學校招生體檢工作指導意見》規(guī)定，稱患有嚴重的血液、內(nèi)分泌及代謝系統(tǒng)疾病、風濕類疾病者，學校可以不予錄取。

血友病是一種凝血因子缺失的疾病，患者很容易發(fā)生肌肉出血，關(guān)節(jié)出血以及顱內(nèi)出血。學院醫(yī)務室的報告稱：“因鄭清患有血友病，隨時可能有大出血危險，衛(wèi)生室建議退學”。

鄭清不愿意放棄來之不易的求學機會，他的母親向?qū)W校提交了書面保證，稱“如果鄭清在四年大學生活中發(fā)生任何因為血友病的病發(fā)事件，均與中國勞動關(guān)系學院無關(guān)”。

但學校依然取消了鄭清的學籍。

2015年1月，鄭清向海淀區(qū)人民法院提起行政訴訟，要求中國勞動關(guān)系學院撤銷退學決定。他認為學校侵犯了血友癥患者的平等受教育權(quán)。

這是中國第一例通過司法途徑維權(quán)的罕見病患者教育受歧視案件，在眾多遭遇歧視的罕見病患者中，鄭清是少有的能站出來的人。

01隱蔽的角落

偏見，自出生就開始了。

一些罕見病患兒與正常孩子外觀上差別很大，不少旁人因此從骨子里存在偏見。一位媽媽生下“得了怪病”的寶寶，親朋好友眼神異樣，家人也責怪她。最崩潰的那天，她只好投河尋短見。

夫妻反目成仇也不少見。孩子發(fā)病后，兩人互相埋怨，打得不可開交，“你連個好好的孩子都生不出來。”最終兩人只好離婚。

偏見甚至來自患者家庭內(nèi)部。有老人看到繞膝的兒孫那么異樣，不相信那些奇怪的病名，“過兩年就好了，孩子大點就好了”，老人這樣拒絕相信命運的不公。

有的罕見病患者身體狀況好一些，他們盡全力嘗試接受正常的教育，謀求體面的工作，參與正常的社交……

然而，四處都是攔路虎，從幼兒階段就開始。

幼兒園不在義務教育之列，因為怕?lián)熑危苌儆杏變簣@愿意接收罕見病患兒。無奈之余，患兒家長只好自己教孩子，再買一些線上課程。

多個罕見病家庭向健識局描述，除了反復和學校溝通，往往還需要去教育局多次面談，才能勉強把學校定下來。

2020年，新冠疫情爆發(fā)，接收了天使綜合征患兒的一家上海私立特殊學校無奈關(guān)停。患兒家長嘗試轉(zhuǎn)而聯(lián)系公立機構(gòu)。但即使在福利保障相對先進的上海，每個區(qū)也只有一所特殊學校，每天接送路程遙遠，能堅持下來的家庭寥寥無幾。

許多罕見病是不斷進展的，這意味著求學之路隨時中斷。“幸虧上了幾年學，能認字，能操作手機上網(wǎng)。”一位輟學的罕見病少年告訴健識局。

即使磕磕絆絆完成學業(yè)，進入社會后也難免遭遇歧視。白化病人肖磊在一家罕見病藥企擔任要職，大學畢業(yè)后，他因為特殊的外貌特征在求職時吃過不少閉門羹。如今他常常感慨自己的幸運：“那些身體損害更嚴重的罕見病患者，無論是受教育還是找工作，面臨的問題比我難100倍，1000倍。”

02向偏見說不

2018年，中國《第一批罕見病目錄》出臺，不少普通人才第一次將罕見病患者和“怪人”區(qū)分開來。

但是，社會認知的變化是很緩慢的，不是僅憑一份目錄就能扭轉(zhuǎn)乾坤。在很多三、四線城市，孩子確診的時候，醫(yī)生會丟下一句話：“這就是媽媽的問題，就是遺傳自媽媽。”

醫(yī)務工作者承擔救死扶傷的責任，他們能正確認識罕見病的來源，短時間內(nèi)卻還是沒法擺正對待罕見病的態(tài)度。罕見病不多見，但由于醫(yī)生的一句話，就歸咎于自己而選擇自殺的女性卻不罕見。一位罕見病患兒母親一直在思考，醫(yī)生是不是應該更嚴謹、謹慎地描述罕見病？

“如果要怪罪爸爸或者媽媽的基因，難道父母都應該去自殺？”

和多數(shù)罕見病一樣，天使綜合征也來自遺傳，和基因有關(guān)。天使綜合征患兒不會說話，經(jīng)常發(fā)笑，有智力和運動平衡障礙，不時發(fā)作癲癇，如同牽線木偶一般，所以又稱作快樂木偶綜合征。這些寶寶需要24小時看護，無數(shù)媽媽被迫成為家庭主婦，抑郁的母親比比皆是；病友群里，離婚的不在少數(shù)，一拍兩散后，孩子該依靠誰，沒有答案；那個跳河的母親，直到鬼門關(guān)走一圈被救上來后，家人才知道“要去死”不是說說而已。

人類的進化離不開基因突變，“好”的突變讓我們進化，“壞”的突變使我們生病。在這個意義上，罕見病患者都是“天使”，背負了人類進化試錯的重擔。

所以，對待罕見病的態(tài)度，是如何科學看待疾病病因的態(tài)度，是如何對待“少數(shù)人”的態(tài)度。幾年前的一個國際罕見病日，北京大學醫(yī)學院遺傳學系副主任黃昱寫下這樣一段話：

人類之所以偉大，就是因為我們具備這樣的能力：當我們作為旁觀者看那些不幸者的時候，我們會想到未來某天自己或者自己的親人也可能在那一時或一事，成為那個不幸的人。

更早之前，一名罕見病患者寫下這樣一首詩：

“有人說你是異草 / 其實是他們沒有見過奇花 / 你那與眾不同的姿態(tài) / 是天使頑皮的漫畫 / 你經(jīng)歷的萬般苦難 / 是人類進化的代價”

政策沒法起到社會教化的作用，醫(yī)學知識也不會通過一份目錄就讓所有人都了解。在國家不斷重視罕見病治療、不斷向罕見病患者傾斜的今天，需要有更多的人站出來，包括醫(yī)生、患者、患者家屬，還有社會熱心人士，多方共同呼吁，才能營造社會認同，才能讓罕見病為更多人所知。

03要有尊嚴地活著

在社會看法得到扭轉(zhuǎn)之前，罕見病患者選擇了先自立自強。

罕見病群體往往比普通人更需要心理疏導。“不僅僅是金錢上的傾家蕩產(chǎn)，精神上也面臨著傾家蕩產(chǎn)。”一位患兒母親告訴健識局。

資深心理咨詢師陳倩接觸過不同類型的罕見病人，她出現(xiàn)在大大小小的罕見病病友會上，給人們做心理疏導，她鼓勵罕見病患者和家屬克服內(nèi)心的恐懼和掙扎，去跟人產(chǎn)生連接。

“對疾病的污名化普遍存在，而人們對罕見病的了解更少，多了一層對未知的恐懼。”

2017年，舒建的兒子確診為進行性肌營養(yǎng)不良癥，只能在輪椅上生活。初中畢業(yè)后，兒子無力繼續(xù)高中學業(yè)，但舒建一家堅持每年帶著兒子出門旅游、參加病友聚會。他告訴兒子：“你身體上可以跟別人有差距，但你的思想和內(nèi)心跟健康人是一模一樣的，你要走出去。”

這種觀念感染著舒建的兒子，在人群擁擠的罕見病大會現(xiàn)場，兒子神色坦然，交流自如，他真的走出去了。

黏多糖貯積癥I型患者張笑已帶病生存29年，是這個病種群體中的奇跡。她不喜歡訴苦，更喜歡和一起做事的人、致力解決問題的人交流。“不要讓我沒有尊嚴地活著。”張笑說，和活著相比，尊嚴一樣重要。

“社會對罕見病的包容度是越來越高的，他們能夠逐步走向社會，找到工作，遇到愛情。未來會越來越好，但過程比較曲折。”肖磊告訴健識局。

2022年，國家第二批罕見病目錄可能推出，這無疑是一次最好的社會教育，能讓更多人對罕見病群體有正確、客觀了解，不再戴著有色眼鏡。

在罕見病患者全部得到醫(yī)療救治之前，消除歧視、獲取有尊嚴的生存，是很多患者追求的第一步，甚至比遙不可及的藥物研發(fā)更加關(guān)鍵。

第一個有能力站出來的鄭清得到了一個有尊嚴的結(jié)局。2015年5月11日，在北京市教委的調(diào)解下，鄭清與中國勞動關(guān)系學院校方簽署《行政調(diào)解協(xié)議書》恢復了其學籍，協(xié)議稱“鄭清按學校規(guī)定與其他學生享有同等的權(quán)利并履行相應的義務”。

然而，個案的勝利不會是偏見的終結(jié)。時至今日，教育部于2003年頒發(fā)的《普通高等學校招生體檢工作指導意見》相關(guān)規(guī)定仍然橫亙在血友病患者面前：嚴重的血液、內(nèi)分泌及代謝系統(tǒng)疾病、風濕性疾病患者，學校可以不予錄取。

我們有理由相信，在患者的自立自強之下，在社會各界的關(guān)注下，很多相關(guān)政策會迎來更與時俱進的調(diào)整。

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