最近健哥收到一封讀者的來信。

最近大家都在討論80后、90后立遺囑的事。我覺得年輕人立遺囑還是很有必要，萬一哪天不小心熬夜猝死，對于游戲裝備怎么處置之類的問題，也好有個交代。
不過說真的，除了立遺囑，我更想學習瓊瑤，提前囑咐家人：在我得了重病，明知任何醫療手段都回天無術的時候，就不要各種無謂的“搶救”了，別進ICU，別期待什么奇跡，讓我自己安安靜靜離去就挺好。
但就是不知道，等到我不能自己做主的時候，我安排的事情算不算數，要是家人不想按我的意思辦，醫生會聽誰的？
一個不愿透露姓名的朋友

對這位朋友的問題，現階段答案非常簡單——就是聽家屬的。

可能大多數人都有類似想法：如果得了絕癥，到了疾病終末期，不插管、不電擊、不遭罪、不浪費錢……但病人真到了生命垂危、意識不清的關頭，生死往往由不得他自己。

浙江醫院醫療照護病房護士長項巧珍告訴健哥：“病人有這種愿望（不做無謂搶救）是普遍的，但最后被（家屬）推翻也是普遍的。”

即使家屬一開始答應了病人的要求，可真要袖手旁觀，眼睜睜看著親人離去，很多人在心理上都過不了這一關，因而寧可不惜代價地“盡人事聽天命”，也不愿背負“絕情”或“不孝”的名聲，留下終身遺憾。

現實中還有更復雜的情況。

有些是出于愛，舍不得親人離開。有些則不完全是, 可能因為矛盾、糾紛、財產利益等，還有一些，不是因為愛，也不是因為利益，純屬觀念問題。

上海一位ICU醫生曾向健哥講述過這么一個案例：

他們收治了一位70多歲的老太太，癌癥晚期，廣泛轉移，深度昏迷，醫療手段已經無效。一般這種情況，都會建議家屬放棄搶救，轉做安寧療護（為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身心照料和人文關懷等服務，控制痛苦和不適癥狀，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世）。

90%的情況下，家屬會聽醫生的。但那一次，家屬堅決不答應——因為兩周之后，老人的孫子要結婚。

最后，醫生只好切開老人的氣管，插上呼吸機，并使用大劑量升壓藥。后來她的腎臟也出現問題，于是又做血液透析。

兩周后，原本非常干凈體面的一個老太太，已經全身插滿管子，僅僅在醫學意義上“活著”。而在整個過程中，她甚至沒有表達自己意愿的機會。

她能感受到孫子結婚的喜慶嗎？也許她的家屬認為可以。

即使真的有病人提前交代要接受安寧療護，甚至簽了生前預囑（在健康或意識清楚時簽署的，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫療護理的指示文件），如果家屬最后要求搶救，醫生還是得聽家屬的。

“例如一些終末期的高齡老人，由于衰老、疾病以及傳統的子女負責觀念，被認為不能完全為自己的醫療決定負責，所以很多的醫療措施就會由患者和家屬，甚至是家屬直接做決定。”項巧珍說。

有的是把病人接回家里自己照顧，依然沒有放棄維系生命的努力，結果家屬看著病人受苦，身心也跟著備受摧殘。

一位癌癥病人家屬向健哥傾訴，她的婆婆在膽管癌晚期時，由他們接回家里療養。隨著老人病情不斷加重，他們不停到醫院買藥來治療，但這并不能解除老人的痛苦。

因為癌細胞全身擴散，到最后泌尿系統、循環系統都出了問題，排尿排便都不通暢，人腫得非常難受。整個家庭也沉浸在痛苦壓抑的情緒中。

老人熬了大約一年，才得到解脫。“我們只是做了我們認為最好的，覺得沒有遺憾了，其實有很多東西我們不知道是為了自己還是為了別人。”這位朋友反思，“我感覺到最后她有一種愿望，就是想如果能早點離開的話，她會非常高興。”

這些家人和患者一起受煎熬的狀況，有可能改變嗎？

在部分國家和地區，生前預囑已經寫進法律

20世紀70年代，美國加州首先通過《自然死亡法案》，將“生前預囑”寫進法律。只要醫生判斷患者處于不可治愈的傷病末期，就可以依據該文件的授權，不使用或者停止使用生命支持系統。

20世紀90年代初，美國聯邦政府《患者自決法案》生效，首次在國家層面允許通過與生前預囑功能相似的預立醫療指示，維護患者自主權利。

為引起社會關注并推廣這個新觀念，1993年，時任美國總統克林頓與夫人希拉里曾雙雙簽下自己的生前預囑。

美國一慈善基金起草的一份生前預囑參考樣本里寫道：“我害怕每況愈下、依賴別人和痛苦絕望所帶來的屈辱遠遠超過害怕死亡。我請求從憐憫出發為我緩解晚期痛苦，即使這些作法也許會縮短我的生命。”

一位法律專家告訴健哥，在美國，要設立生前預囑，首先必須是一個完全民事行為能力人，還要有兩個沒有任何利益關系的成年人做見證，證明當事人是在清醒的狀態，寫下的都是真實意愿。當事人設立的預囑還會成為他的醫療病歷的一部分。當醫生的診斷符合病人申請條件，就會按照預囑執行。

據研究者統計，現在全球至少有30個國家和地區允許在醫療護理過程中合法使用生前預囑以及功能相似的一系列文件。

2015年12月，臺灣地區通過了亞洲首部《病人自主權利法》，規定臺灣地區民眾可以“預立醫療決定”，末期病人、植物人、極重度失智等患者，經醫療評估確認病情無法恢復，醫師可依病人預立意愿，終止、撤除、不進行維持生命的治療或灌食。其中，醫療機構或醫師不用負刑事與行政責任。

在此之前，根據臺灣地區的醫療法，只要病人沒有死亡，醫生的“施救”就不能停止，否則就是瀆職。

2017年，79歲的臺灣作家瓊瑤，在得知《病人自主權利法》通過后，立刻給自己的兒子和兒媳寫公開信：“不論我生了什么重病，不動大手術”“不論什么情況，不能在我身上插入各種維生的管子。尿管、呼吸管、各種我不知道名字的管子都不行！”

你可能不知道，生前預囑在中國大陸推廣十多年了

2006年，中國大陸第一家推廣“尊嚴死”（預立醫療指示，讓患者在生命臨終時可以提前做出自己的選擇，不再采取延命醫療措施，從而導致自然死亡）的公益網站“選擇與尊嚴”成立。

該網站于2011年推出了供大陸居民使用的生前預囑文本《我的五個愿望》，并建立了生前預囑注冊中心。2013年，脫胎于“選擇與尊嚴”網站的北京生前預囑推廣協會成立。

“我的五個愿望”是指：我要或不要什么醫療服務；我希望使用或不使用生命支持治療；我希望別人怎樣對待我；我想讓我的家人和朋友知道什么；我希望誰幫助我。

每個愿望下面，都對應一系列問題，相比瓊瑤公開信的內容，這些問題表述嚴謹得多。

例如“我要或不要什么醫療服務”的愿望，就包括“不要疼痛”“不要任何形式的痛苦，如嘔吐、痙攣、抽搐、譫妄、恐懼或者有幻覺”“不要任何增加痛苦的治療和檢查”“希望所有時間里身體保持潔凈無氣味”等十分具體的選項。

據統計，迄今為止，在“選擇與尊嚴”網站注冊生前預囑的人數超過5萬人，填寫了必要內容并注冊成功的全部《我的五個愿望》文本，總數超過2.1萬份。

從具體選項來看，在生命末期、不可逆轉的昏迷和持續植物狀態（均需由主治醫生和另一位醫療專家同時判定）三種情況下，超過99.00%的注冊者選擇放棄使用生命支持系統。

2020年，中國癌癥死亡病例達到300萬例。這300萬人，無疑都是安寧療護的潛在需求群體。由此可見，生前預囑推廣的速度還遠遠不夠。

項巧珍所在醫院的安寧療護病房，也在推廣生前預囑，但實際簽署的人并不多，“到我們病房來的基本上都已經是生命終末期了，對于這些病人來說怎么讓他尊嚴舒適的走完最后一程比較重要，這時候你再去跟他講生前預囑往往意義不大了。”

為什么把安寧療護和生前預囑聯系在一起？因為目前世界上所有提供安寧緩和醫療服務的國家和地區，都將生前預囑以及功能相似的一系列文件作為開展這項服務的合法性前提。

沒有患者的知情同意，不尊重患者本人意愿和醫療偏好，這項服務無法具備起碼的正當與合法性。

關于生前預囑的必要性，“選擇與尊嚴”網站刊載的一篇文章中，講述了這樣一則故事：

一位癌癥患者，術后5年癌細胞不幸擴散，出現肝昏迷。家人根據醫生朋友的建議，打算不再進行無謂搶救時，患者竟從深度肝昏迷中出現短暫清醒，并且點頭同意氣管切開。

病人強烈的求生欲讓家人感到羞愧。于是不僅插了管，更在第一時間讓病人住進ICU。但病人后來苦拖數日還是去世了。

家人除了面對“人財兩空”的現實，還長時間陷入自責和痛苦。甚至包括那位提出“不做無謂搶救”建議的醫生朋友。

痛苦和自責源于他們始終不確定自己的建議和行為是否真正符合病人的意愿，病人的短暫清醒到底是不是真的清醒，一個彌留之際的病人表達的愿望是否真的應該被履行。

如果病人在健康情況較好的清醒狀態下，事先設立了生前預囑，這些尷尬處境便有可能避免。

目前我國的現實情況是，雖然已經于2017年開始在多地啟動國家安寧療護試點（第一批5個市/區，第二批71個市/區），并且官方也一直強調實施安寧療護要嚴格遵守“充分知情、自愿選擇”的原則，但關于安寧療護進入方式和程序的相關法律、法規、規定，還是處于空白狀態。

生前預囑還沒寫進我國法律，為什么？

2021年1月1日開始施行的《民法典》，其中并沒有明確寫入生前預囑、安寧療護等相關事項。

國家衛健委在對全國政協委員《關于實施生前預囑，推進落實舒緩醫療的提案》的答復函中表示，在《民法典》起草的過程中，衛健委曾就臨終關懷（安寧療護）、尊嚴死亡、生前預囑相關問題，形成課題報告和具體意見報送有關部門。

相關部門綜合考慮認為目前立法條件尚不成熟。因此上述內容未能在《民法典》中予以體現。“生前預囑”及成立“生前預囑注冊中心”等做法有待進一步探索研究。

“立法條件不成熟”，還包括社會觀念的不兼容。

項巧珍對健哥說，生前預囑必須要跟國民的生死教育結合在一起。不然很多人還是排斥的。“我還這么健康，你讓我簽這個東西，是不是咒我啊？”她還指出，大部分醫生的觀念里，就是要給病人救死扶傷的，絕不能放棄，安寧療護的概念對他們也是一種沖擊。

另外，據北京生前預囑推廣協會總干事羅峪平（羅點點）等撰文稱，在推廣工作中，最常被問到的問題是：推廣生前預囑是不是在主張安樂死？

盡管《我的五個愿望》填寫須知明示“填寫和履行這份文件與安樂死無關”，但閱讀者和注冊者的疑慮與誤讀仍然屢屢發生。

安寧療護倡導的死亡方式，并非提前結束生命，而是既不提前也不拖后的、盡量有尊嚴的自然死亡。

但還有很多人，甚至包括許多研究者和專家，都還不習慣在法律意義上把生前預囑的概念從“安樂死”中剝離出來。這對生前預囑和安寧療護的推廣非常不利。

以及，如何界定自然死亡和過度治療？如何定義病人的自主意愿？選擇安寧療護是否意味著貶低堅持不放棄治療的行為？會不會成為某些不愿繼續承擔治療搶救義務的患者家屬逃避責任的借口？諸多問題如果不能達成廣泛共識，生前預囑入法也是不現實的。

我的生命，我可以做主嗎

北京市浩東律師事務所李娟律師告訴健哥，在現行法律框架內，如果個人想實現有效的生前預囑，還可以通過意定監護。

《民法典》第33條規定：具有完全民事行為能力的成年人，可以與其近親屬、其他愿意擔任監護人的個人或者組織事先協商，以書面形式確定自己的監護人，在自己喪失或者部分喪失民事行為能力時，由該監護人履行監護職責。

“這是一種很好的方式，可以說是間接實現生前預囑。”

具體來說，我們在身體健康時可以指定一個對自己非常了解，且值得信任的監護人，簽訂監護協議，約定監護權限及范圍、個人事務處置偏好等（比如明確要求“不進行維持生命的治療”），并進行公證。

在委托人處于疾病危重，失去行動和表達能力時，在醫療問題上，指定監護人可以最大程度忠于委托人的意愿。

在委托人生命終末期的抉擇時刻，院方會以這位指定監護人的意見為準，這樣可以避免家屬之間意見不統一時的拉鋸。

李娟律師建議，協議中還應含有合同的解除、終止條件以及違約責任。如果擔心指定監護人不履行監護職責或履行職責不當，委托人還可以在監護協議中引入一個執行監督人，起到制約、平衡作用。

雖然這一系列做法稍顯復雜，但在現今法律條件下，這樣可以最大程度避免生命終末期患者的意愿被他人改變。

而在《最好的告別》一書中，作者阿圖·葛文德提出了另一種可能性——充分溝通。

“沒人愿意和自己的至親討論死亡話題，但當這一天真的來臨，我們必須進行這樣的交談。了解病人愿意付出多大的代價去換取幾個月或幾年的生命。這樣做的好處是，在手術過程中遇上突發情況，醫生需要親屬做出決斷時，家屬可以根據之前的溝通，按照病人的意愿作出選擇。”

不過，在既重視親情，親人之間又往往不善于情感溝通的中國社會，這種方案實施起來有一定難度。

正如著名導演李安在《飲食男女》中所說，一家人彼此間從心里產生的顧忌，才是家之所以為家的意義。在一個典型的中國式家庭里，每個成員都在某種程度上為其他成員而活著，他的生死，自己能完全做主嗎？

參考資料：

羅峪平、倪曉紅、王博、江偉 《生前預囑推廣:實踐與建議》 醫學與哲學2020年11月第41卷第22期

《病人生死誰做主？臺灣地區通過<病人自主權利法>》

《生前預囑十講》

http://www.lwpa.org.cn/XZYZY/NewsIndex.aspx?queryStr=p0w7x08q7x15x15o3w8w1u9v5z8w7x08q7x15x15o3w8w1v5v5z8p4x2X12x01w1u8

《最好的告別》阿圖·葛文德

劉冉 劉可 毛曉瓊 | 撰稿

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