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罕見病相關的搜索結果

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置頂中國藥學會罕見病藥物專業委員會成立，張波當選首屆主任委員

聚焦罕見病難點、痛點和堵點，貢獻中國專家的智慧和力量，不斷推動中國罕見病事業發展。

2023-12-29 類目：快訊健康界

置頂北京協和醫院與山東省衛生健康委簽署罕見病診療合作框架協議

該協議將為山東省罕見病診療保障事業高質量發展提供新動能，也是北京協和醫院促進優質醫療資源區域均衡布局的又一次探索實踐。

2023-12-29 類目：快訊健康界

置頂張抒揚團隊在Nature子刊上發表罕見病藥物研發趨勢分析結果

本研究是首次對中外罕見病藥物在研發管線層面進行宏觀比較，分析我國未被滿足的臨床需求，尋找優勢增長點，為罕見病藥物的靶點研發、政策制定和投資布局等提供數據支持，為推動我國罕見病診療研進程提供科學依據…

2023-11-18 類目：快訊健康界

置頂國內首個！54家軍地醫院攜手西部門診管理聯盟在陸軍軍醫大學新橋醫院成立

聯盟重點聚焦門診規范管理、人才培養、疑難危急重癥多學科會診等領域。

2023-10-07 類目：快訊健康界

置頂因罕而至共護健康 | 中華醫學會第一屆全國罕見病學術年會召開

十八大以來，黨和政府高度重視罕見病診療和研究工作，我國罕見病診療、研究和管理均取得跨越式發展。

2023-09-25 類目：快訊健康界

置頂國家衛生健康委等6部門聯合制定《第二批罕見病目錄》

進一步加強我國罕見病管理，提高罕見病診療水平，維護罕見病患者健康權益。

2023-09-22 類目：快訊健康界

置頂京東健康攜手專業機構，強化罕見病領域支持力度

2月28日，第十五個“國際罕見病日”到來之際，“國家首批罕見病目錄影響力評估報告會”在杭州舉行。這次報告會由京東健康獨家支持，健識局與蔻德罕見病中心共同舉辦。報告從醫療、政策、產業、科研、社會、患者…

2022-03-01 類目：快訊

健識局

置頂共畫最大同心圓“國家首批罕見病目錄影響力評估報告會”圓滿落幕

2月28日，第十五個“國際罕見病日”即將到來之際，“國家首批罕見病目錄影響力評估”報告會在杭州舉行。 “國家首批罕見病目錄影響力評估”由健識局與蔻德罕見病中心共同發起，旨在從醫療、政策、產業、科研、社…

2022-03-01 類目：快訊

健識局

置頂一年服務數萬罕見病患者京東健康打通患者關愛“最后一公里”

“超過7000種疾病”“全球3億多患者”“50%的患者是兒童”......2月27日，在“京東大藥房罕見病關愛中心上線一周年暨京東健康罕見病全生態服務戰略發布會”上，隨著弗若斯特沙利文與病痛挑戰基金會《2022中國罕見…

2022-02-28 類目：投融資

動脈網

置頂罕見病目錄影響力評估：14萬人在等待第二次生命

4歲的亮亮出血了，血涓涓往外淌，媽媽拿出一卷紙巾堵上去，濕透了，再堵上一卷，很快又濕透了，出血還是沒停。 2010年除夕夜，亮亮摔倒，頭磕在暖氣片上，腫起一個包。一開始家人沒有在意，但這個包幾天沒有散去…

2022-02-19 類目：快訊

健識局

罕見病目錄影響力評估：2000萬患者在等待陽光普照

2018年10月，濟南的一場夜雨中，成年人馬恒祥的世界坍塌了。他是新手父親，兒子小石頭從呱呱落地，到翻身、抬頭、坐，一路健康成長，長到8月齡的時候，小石頭的雙腿活動卻開始異常，很快發展到坐都困難。跑遍濟…

2022-02-15 類目：快訊

健識局

置頂罕見病目錄影響力評估：一份目錄不足以消融的偏見

因為生病，鄭清（化名）的大學生活剛開始3個月，就被迫結束了。軍訓開始前，中國勞動關系學院文化傳播學院2014級學生鄭清向輔導員報備：自己患有血友病。兩天后，學院醫務室就建議他退學。2014年12月，學校正式…

2022-02-08 類目：快訊

健識局

置頂罕見病目錄影響力評估：微笑“天使”不會哭

這是一群總是面帶“微笑”的孩子，他們的臉看起來那么乖巧可愛，面容純真。天使般的微笑背后，是智力不超過兩歲，大多活不到成年的殘忍現實。這些天使綜合征患兒伴有嚴重癲癇，吞咽困難，不能說話。世界上有700…

2022-02-06 類目：快訊

健識局

置頂她4歲確診罕見病沒藥也沒錢治療，直到29歲接到醫保局電話

2022年1月，一個普通的午后，張笑接到了一個自稱“國家醫保局”的電話。一開始她以為是詐騙，沒想到對方直接問：“你好，是黏多糖貯積癥I型患者張笑嗎？” 是真的！張笑向國家醫保局工作人員開門見山：“我需要…

2022-01-30 類目：快訊

健識局

置頂95%左右無藥可治，中國罕見病用藥為何還是那么少？

2021年，父親制藥救子、母親代購救兒藥被認定“販毒”的事件接連發生。在黑色幽默般的人間荒誕背后，是遺憾的事實：只有5%的罕見病有藥可治，即使成為5%中的一員，一些中國患者也只能望藥興嘆，因為很多藥尚未在…

2022-01-25 類目：快訊

健識局

置頂國家第二批罕見病目錄將更新，這一次第一批暴露的問題解決了嗎？

距離2018年《第一批罕見病目錄》發布已過去3年多的時間，業界普遍猜測，目錄已經到了更新窗口。 “投石問路。” 北京醫學會罕見病分會主任委員、北京大學第一醫院原副院長丁潔這樣向健識局回憶《第一批罕見病目錄…

2022-01-22 類目：快訊

健識局

置頂罕見病目錄影響力評估：95%的靈魂砍價并不是結束

毫無疑問，“靈魂砍價”是2021年的關鍵詞之一，背后的邏輯是“每一個群體都不應該被放棄”。 ? ?? 健識局梳理公開信息發現，諾西那生鈉注射液進入醫保后，各地的患者自付費用不完全一致。在寧波，第一年需要打…

2022-01-18 類目：快訊

健識局

置頂罕見病目錄影響力評估：基因療法與天價藥未來

2018年，華大基因CEO尹燁在基因科普書《生命密碼》中提到，平均每個人生來都有“大約7-10組存在缺陷的基因”。一對夫妻，如果恰好有一個缺陷基因是相同的，就有四分之一的幾率生下一個罕見病患兒。換句話說，地…

2022-01-11 類目：快訊

健識局

置頂罕見病目錄影響力評估：2000億市場需要實打實的優惠

2022年1月6日，國家藥監局藥品審評中心發布《罕見疾病藥物臨床研發技術指導原則》（下稱《原則》）。《原則》放松了對罕見病藥物臨床試驗的要求，明確應遵循一般藥物的研發規律，同時“更應密切結合其疾病特點，…

2022-01-08 類目：快訊

健識局

置頂罕見病目錄影響力評估：“小群體”市場的投資邏輯

2021年12月10日，北海康成在港交所上市。這是港交所“18A制度”之下的一家普通上市企業，但它又十分特殊：中國第一個以罕見病藥物研發為主體的醫藥企業。業務這樣小眾的企業能夠登陸資本市場，意味著什么？ “每…

2022-01-04 類目：快訊

健識局

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